Hace algunos días hice la siguiente publicación en mi Facebook:
"Como discapacitado que soy y hablando con conocimiento de causa, me
parece patético que en las circunstancias actuales por el estallido
social, el desempleo, el reclamo de igualdades de derecho y la reciente
pandemia de COVID-19 se pretenda que la gente ya sobrepasada done dinero
a una causa que tiene bolsillo de payaso.
Si usted dona, espero que
durante el año también emplee en su empresa a un discapacitado, le dé
el paso a alguien en silla de ruedas, se baje de un elevador cuando
alguien como yo quiera subir y si es taxista, detenga su carro cuando un
minusválido necesite sus servicios. Si no lo hace, significará que dona
dinero a la Teletón para lavar su imagen una vez al año. Así de claro".
Algunos contactos estuvieron de acuerdo conmigo, pero otros discreparon por creerme opositor a la obra que se considera de todos los chilenos y hoy recibí el siguiente comentario:
"Yo entiendo perfectamente lo que expresas.
Hablas de acuerdo a tú experiencia. Y seguramente hay otros tantos que pensaran como tú.
Entenderás que es difícil tener una discrepancia con alguien que vive personal e íntimamente de cerca la "situación".
Porque,
además, ser empático no significa ponerme en tus zapatos. Significa de
alguna forma participar de tu sentir. Y ya sabrás que es muy difícil en
la practica.
Dices que tuviste que pagar cada una de tus ortesis y ante eso no hay cuestionamiento alguno.
En
el caso de mis primas no hubo operación que tuviesen que pagar. Ni
recuperación alguna. Ninguna de ellas pagaron un peso por ello!!!
De
paso aclaro, que por supuesto estoy hablando por mí y no por un otro.
Mis primas no pueden hablar en este muro, pues no están vivas y si aún
vivieran tampoco podrían... Aquí estoy yo para hacerlo.
Así
como tú, yo hablo de mí experiencia cercana. Pues era parte de mí
familia y yo quienes debiamos turnarnos para llevarlas a sus controles y
terapias. Luego que se hicieron adultas, fue el hospital de
Neurocirugía que las acogió.
En relación a lo legal. Si
claro. Sería ideal que el Estado en su posición de garante se hiciera
cargo de esta cuestión. Es un derecho, sin lugar a dudas.
Pero - ¿Que institución en manos del Estado funciona? - Yo ahí tengo mis aprensiones.
¿Por
qué molesta tanto que una institución privada haga la pega que no hace
lo público? - ¿Quién dijo que lo público es lo mejor?
Ojalá
el cómo se obtienen los fondos para dicho propósito cambie si es que es
necesario. Yo creo que esa posibilidad se ve cercana...
El
punto es que hoy, en la actualidad, no es el Estado, quien ha querido
hacerse cargo de la situación de ningún niño discapacitado. Es desde
hace 40 años una institución privada y que funciona con aportes de todo
tipo.
¿Es una deuda del Estado? - No lo sé. Yo creo que es una deuda de la sociedad.
Todos esperamos que las cosas se hagan de mejor forma y no apostar a la misericordia.
Pero así las cosas. Hoy es lo único que tenemos y los niños que se atienden en dicha institución, no pueden, ni deben esperar.
Teletón,
es una fundación que desde hace 40 años ayuda a rehabilitar a niños
discapacitados. Sin importar sexo, ni condición socioeconómica.
En
relación a la creación de consciencia inclusiva. Si claro estamos todos
en deuda con todos nuestros discapacitados. Pero esa conciencia social
no la genera primeramente el Estado. La genera la familia, la cual es
anterior a éste.
Este es tb mi humilde punto de vista.
Desde acá un fuerte abrazo. De esos que hoy están prohibidos, debido a la contingencia.
Que todo salga bien y que viva Teletón...
Saludos".
Mi respuesta a continuación:
Quise darme el tiempo de responder tu comentario porque
expones varios puntos delicados de tratar. En primer lugar, te doy mis
condolencias por el fallecimiento de tus primas y comprendo perfectamente que
habiendo alguien enfermo, es toda la familia que sufre y no sólo el paciente. Tanto
es así que la psicología describe esto como síndrome del cuidador de enfermos y
tal vez ni siquiera se aproxime.
Sin embargo, yo no describiría como discrepancias los puntos
a tratar en este tema pues salvo algunos detalles muy puntuales aunque no lo
parezca, son más las coincidencias. Al respecto y como primera cosa, quiero
aclarar que en ningún caso he pretendido referirme peyorativamente a la
institución en sí misma, pues reconozco el aporte hecho en tanto se refiere a
la rehabilitación de niños discapacitados que no tendrían acceso a dicho
tratamiento en otro estamento. Yo mismo sufrí una parálisis cerebral a las
cinco horas de haber nacido y no es tan grave como en otros casos, porque no
afectó mi capacidad intelectual; empero, es gracias a Teletón que adquirí
capacidades autovalentes fundamentales como por ejemplo, aprender a vestirme
solo, bañarme y otros quehaceres cotidianos.
Afirmar lo contrario sería mentir y como musulmán, no debo
hacerlo además de que ello me desacreditaría completamente en futuras
oportunidades de tratar el tema. Insisto en que no pretendo incentivar cuestionamientos
éticos sobre la institución, porque no es mi propósito echarla abajo o
injuriarla. De hecho, no pretendo ser un líder de opinión ni caudillo porque
entre otras razones si así fuera, sería comparable a la lucha de Vercingétorix
contra el Imperio Romano y no tendría sentido. Además, reconozco que muchos
pacientes dependen de Teletón.
No obstante y en este punto quiero detenerme, considero que
el tratamiento mediático que la campaña da al paciente como objeto de caridad
en demérito de sus derechos, afirmación también hecha por la ONU, me parece en
lo personal un recurso además de trillado, humillante con objeto de conseguir
fondos. Y no me referiré a las apariciones públicas de ciertas figuras llorando
para solicitar un aporte. Me refiero más bien al daño que resulta en un niño
cuando producto de esto, socialmente se le trata como “pobrecito enfermito”; a
mí me pasó y comprenderás que un niño está indefenso ante esto a diferencia del
adulto que teniendo en mayor o menor medida las herramientas sociales para
defenderse como confianza en sí mismo y autoestima, puede importarle un carajo
la opinión de los demás.
Por esto es que me da lo mismo ser tratado como persona con
capacidades distintas, discapacitado, minusválido o incluso inválido, pues la
madurez te permite comprender que eres la única persona con quien vivirás toda
tu vida y en consecuencia, la única opinión importante sobre ti es la tuya y no
la de algún desconocido que te cruzaste en la calle. Pero hoy pienso eso desde
mi parada como comunicador social, productor de eventos y novelista publicado
en Chile y Turquía. No lo digo con arrogancia ni enrostrándote mi currículum
sino sólo para demostrar que la validez como persona es propia y no lo que la
sociedad o una campaña de recolección de fondos pueda proyectar en ti.
Ahora me puede parecer gracioso, pero en cierta oportunidad
siendo niño, una prima me llevó de compras a Santiago Centro al día siguiente
de la campaña y habiendo comprado una gaseosa en lata, en cierto momento la
moví para saber cuánto contenido le quedaba. Se acercó entonces una señora que
con su mejor intención, quería darme una moneda (limosna); al ver su error se
retiró avergonzada y puede parecer chiste, pero esto no hace sino demostrar la
idea que entonces y espero no ahora, había sobre un paciente de Teletón.
Al hacer estas publicaciones mi intención no es decirte que
dejes de colaborar con Teletón. El de tus primas es segundo caso del que oigo
en que pacientes no han pagado sus tratamientos y en ese sentido, si Teletón
cierra habría pacientes desamparados. Empero, también he sabido de gente pobre
que debe pagar con facilidades. Yo pertenezco a una familia de clase media
donde ambos padres trabajaron décadas mientras mi fallecida abuelita me cuidaba
y esto lo digo para dejar claro que si bien mis padres debieron invertir
grandes sumas en órtesis, bonos, atención médica y terapia, no vivo en una mansión
con cuatro nanas y mayordomo incluidos; en este punto, me disculparás pero sí
hay un sesgo de diferencia socioeconómica. Tal vez ahora sean muchos más los
tratamientos gratuitos y ten en cuenta que con treinta y ocho años, hace
bastante tiempo fui dado de alta. Sin embargo, la campaña de Teletón dice que
entregan órtesis y medicamentos gratuitos lo cual puede ser cierto, pero en mi
caso no lo fue y la gente cree esto desde hace años; tal vez, si la campaña
trasparentara que no en todos los casos es igual, aportaría más a su
credibilidad como institución en lugar de simplemente dejar creer. Cuando en el
liceo yo decía que mis padres pagaban todo, nadie me creía; yo quedaba como el
malo de la historia, el desagradecido que hablaba mal de Teletón y ahora en
Facebook me está pasando lo mismo, pero yo no apunto a eso y me parecería
injusto callar porque algunos no entienden hacia dónde voy.
Mi propósito al dar mi testimonio es decirte que si bien
tengo títulos y reconocimientos, nada ha sido fácil, en parte porque al dejar
Teletón un niño discapacitado se enfrenta a una sociedad que no está capacitada
para recibirlo y podría, aunque no siempre, transformarse en un paria
social. Mi punto es que si quieres
colaborar con Teletón, lo hagas porque para eso trabajas, ganas tu dinero y
puede hacer con él lo que quieras, pero el individuo solidario no debería
conformarse con ser la señora que bienintencionada pretendió darme limosna. Si la
intención es colaborar una vez, no tengo otra alternativa más que coincidir con
mi primo en que el resto del año algunos ven a un discapacitado en la calle y
pasan de largo.
No debemos olvidar que el adulto discapacitado se ve
enfrentado a una sociedad donde las empresas escasamente le dan empleo (una de
las razones para ser novelista es que pese a mi título, estoy cesante) donde catorce
taxis pasan de largo al ver su silla de ruedas, donde un montón de personas
ocupan su espacio en un vagón del metro, donde muy pocos le ayudan a subir una
vereda o abrir una puerta, donde algunas personas perfectamente capaces de
subir escaleras no bajan de un elevador para que yo pueda subir. Mientras eso
pase, no sacas nada con ayudar financieramente una vez al año, pero sigue
siendo tu derecho.
Antes de la pandemia yo debía sacar una tarjeta bancaria y
papá fue a una sucursal con toda mi documentación pero la cajera le pidió
volver a casa a buscarme porque yo debía gestionarla de manera presencial. Estando
ambos allá, debimos hacer fila y papá ya es un hombre viejo enfermo, pero al
preguntarle si nos podía atender primero, la cajera le respondió que ella podía
tener problemas y debíamos consultar a cada persona de la fila si acaso estaba
dispuesta a cedernos su lugar.
Con respecto al ideal del Estado haciéndose cargo, es más
que sólo eso, es la obligación por ley. Nuestra Constitución en el párrafo III
sobre los derechos y deberes constitucionales, en el artículo 19 Números 1, 2,
3, 9 y 18 se reconocen como garantías constitucionales a todas las personas el
derecho a la vida e integridad física y psíquica; la igualdad ante la Ley; la
igual protección de la Ley en el ejercicio de sus derechos; el derecho a la
protección de la salud por parte del Estado, que deberá garantizar el libre e
igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la
salud y de rehabilitación del individuo, coordinación y control de las acciones
relacionadas con la salud, la ejecución de las acciones de salud, sea que se
presten a través de instituciones públicas o privadas, en la forma y
condiciones que determine la ley.
En relación a tus aprensiones con respecto al buen
funcionamiento de instituciones estatales, no estoy diciendo que sean la mejor
alternativa. Sin embargo, el problema de que una institución privada se haga
cargo es precisamente la posibilidad de que el Estado se desentienda de su
labor en cierta medida y delegue la tarea en una fundación incapaz de
sustentarse por sí misma, dependiendo de la recaudación constante. Me parece
que en este punto, como sociedad nos hemos acostumbrado a delegar, porque el
Estado somos todos, desde instituciones públicas hasta el tipo que no baja del
ascensor. Yo no tengo el derecho a decirte que dejes de colaborar, pero tampoco
deberías sentirte mediáticamente presionado para aportar en las actuales
condiciones del país y el mundo. Tienes derecho a aportar en tanto como
individuo, tengas una razón personal, sea un caso cercano, hacerte sentir mejor
persona o hacer una buena obra, la cual tiene cualidades de voluntaria,
desinteresada y espontánea.
Yo respeto tu grito de “¡Viva Teletón!”, pero en lo personal
prefiero alimentar un espíritu de cooperación, integración y superación
constante como sociedad. Espero que mi punto se haya entendido porque mi
disertación no es contra la institución ni para hacer sentir mal a la gente que
colabora pero francamente, después de un tiempo resulta algo agotador dar
tantos argumentos y que siga sin entenderse; no lo digo por ti en particular,
sino porque en redes sociales no hay espacio para la lectura sino para las
imágenes, pero ese ya es tema para otra película. Por lo mismo, en una
publicación posterior comparto una foto mía usando órtesis y bastones, como
reconocimiento a Teletón.
Gracias por tu atención. Saludos y cuídate.
