La tarea inclusiva apenas comienza

Hace algunos días hice la siguiente publicación en mi Facebook: 

"Como discapacitado que soy y hablando con conocimiento de causa, me parece patético que en las circunstancias actuales por el estallido social, el desempleo, el reclamo de igualdades de derecho y la reciente pandemia de COVID-19 se pretenda que la gente ya sobrepasada done dinero a una causa que tiene bolsillo de payaso.
Si usted dona, espero que durante el año también emplee en su empresa a un discapacitado, le dé el paso a alguien en silla de ruedas, se baje de un elevador cuando alguien como yo quiera subir y si es taxista, detenga su carro cuando un minusválido necesite sus servicios. Si no lo hace, significará que dona dinero a la Teletón para lavar su imagen una vez al año. Así de claro".

Algunos contactos estuvieron de acuerdo conmigo, pero otros discreparon por creerme opositor a la obra que se considera de todos los chilenos y hoy recibí el siguiente comentario: 

"Yo entiendo perfectamente lo que expresas.
Hablas de acuerdo a tú experiencia. Y seguramente hay otros tantos que pensaran como tú.
Entenderás que es difícil tener una discrepancia con alguien que vive personal e íntimamente de cerca la "situación".
Porque, además, ser empático no significa ponerme en tus zapatos. Significa de alguna forma participar de tu sentir. Y ya sabrás que es muy difícil en la practica.
Dices que tuviste que pagar cada una de tus ortesis y ante eso no hay cuestionamiento alguno.
En el caso de mis primas no hubo operación que tuviesen que pagar. Ni recuperación alguna. Ninguna de ellas pagaron un peso por ello!!!
De paso aclaro, que por supuesto estoy hablando por mí y no por un otro. Mis primas no pueden hablar en este muro, pues no están vivas y si aún vivieran tampoco podrían... Aquí estoy yo para hacerlo.
Así como tú, yo hablo de mí experiencia cercana. Pues era parte de mí familia y yo quienes debiamos turnarnos para llevarlas a sus controles y terapias. Luego que se hicieron adultas, fue el hospital de Neurocirugía que las acogió.
En relación a lo legal. Si claro. Sería ideal que el Estado en su posición de garante se hiciera cargo de esta cuestión. Es un derecho, sin lugar a dudas.
Pero - ¿Que institución en manos del Estado funciona? - Yo ahí tengo mis aprensiones.
¿Por qué molesta tanto que una institución privada haga la pega que no hace lo público? - ¿Quién dijo que lo público es lo mejor?
Ojalá el cómo se obtienen los fondos para dicho propósito cambie si es que es necesario. Yo creo que esa posibilidad se ve cercana...
El punto es que hoy, en la actualidad, no es el Estado, quien ha querido hacerse cargo de la situación de ningún niño discapacitado. Es desde hace 40 años una institución privada y que funciona con aportes de todo tipo.
¿Es una deuda del Estado? - No lo sé. Yo creo que es una deuda de la sociedad.
Todos esperamos que las cosas se hagan de mejor forma y no apostar a la misericordia.
Pero así las cosas. Hoy es lo único que tenemos y los niños que se atienden en dicha institución, no pueden, ni deben esperar.
Teletón, es una fundación que desde hace 40 años ayuda a rehabilitar a niños discapacitados. Sin importar sexo, ni condición socioeconómica.
En relación a la creación de consciencia inclusiva. Si claro estamos todos en deuda con todos nuestros discapacitados. Pero esa conciencia social no la genera primeramente el Estado. La genera la familia, la cual es anterior a éste.
Este es tb mi humilde punto de vista.
Desde acá un fuerte abrazo. De esos que hoy están prohibidos, debido a la contingencia.
Que todo salga bien y que viva Teletón...
Saludos".

Mi respuesta a continuación:

Quise darme el tiempo de responder tu comentario porque expones varios puntos delicados de tratar. En primer lugar, te doy mis condolencias por el fallecimiento de tus primas y comprendo perfectamente que habiendo alguien enfermo, es toda la familia que sufre y no sólo el paciente. Tanto es así que la psicología describe esto como síndrome del cuidador de enfermos y tal vez ni siquiera se aproxime.

Sin embargo, yo no describiría como discrepancias los puntos a tratar en este tema pues salvo algunos detalles muy puntuales aunque no lo parezca, son más las coincidencias. Al respecto y como primera cosa, quiero aclarar que en ningún caso he pretendido referirme peyorativamente a la institución en sí misma, pues reconozco el aporte hecho en tanto se refiere a la rehabilitación de niños discapacitados que no tendrían acceso a dicho tratamiento en otro estamento. Yo mismo sufrí una parálisis cerebral a las cinco horas de haber nacido y no es tan grave como en otros casos, porque no afectó mi capacidad intelectual; empero, es gracias a Teletón que adquirí capacidades autovalentes fundamentales como por ejemplo, aprender a vestirme solo, bañarme y otros quehaceres cotidianos.

Afirmar lo contrario sería mentir y como musulmán, no debo hacerlo además de que ello me desacreditaría completamente en futuras oportunidades de tratar el tema. Insisto en que no pretendo incentivar cuestionamientos éticos sobre la institución, porque no es mi propósito echarla abajo o injuriarla. De hecho, no pretendo ser un líder de opinión ni caudillo porque entre otras razones si así fuera, sería comparable a la lucha de Vercingétorix contra el Imperio Romano y no tendría sentido. Además, reconozco que muchos pacientes dependen de Teletón.

No obstante y en este punto quiero detenerme, considero que el tratamiento mediático que la campaña da al paciente como objeto de caridad en demérito de sus derechos, afirmación también hecha por la ONU, me parece en lo personal un recurso además de trillado, humillante con objeto de conseguir fondos. Y no me referiré a las apariciones públicas de ciertas figuras llorando para solicitar un aporte. Me refiero más bien al daño que resulta en un niño cuando producto de esto, socialmente se le trata como “pobrecito enfermito”; a mí me pasó y comprenderás que un niño está indefenso ante esto a diferencia del adulto que teniendo en mayor o menor medida las herramientas sociales para defenderse como confianza en sí mismo y autoestima, puede importarle un carajo la opinión de los demás.

Por esto es que me da lo mismo ser tratado como persona con capacidades distintas, discapacitado, minusválido o incluso inválido, pues la madurez te permite comprender que eres la única persona con quien vivirás toda tu vida y en consecuencia, la única opinión importante sobre ti es la tuya y no la de algún desconocido que te cruzaste en la calle. Pero hoy pienso eso desde mi parada como comunicador social, productor de eventos y novelista publicado en Chile y Turquía. No lo digo con arrogancia ni enrostrándote mi currículum sino sólo para demostrar que la validez como persona es propia y no lo que la sociedad o una campaña de recolección de fondos pueda proyectar en ti.

Ahora me puede parecer gracioso, pero en cierta oportunidad siendo niño, una prima me llevó de compras a Santiago Centro al día siguiente de la campaña y habiendo comprado una gaseosa en lata, en cierto momento la moví para saber cuánto contenido le quedaba. Se acercó entonces una señora que con su mejor intención, quería darme una moneda (limosna); al ver su error se retiró avergonzada y puede parecer chiste, pero esto no hace sino demostrar la idea que entonces y espero no ahora, había sobre un paciente de Teletón.

Al hacer estas publicaciones mi intención no es decirte que dejes de colaborar con Teletón. El de tus primas es segundo caso del que oigo en que pacientes no han pagado sus tratamientos y en ese sentido, si Teletón cierra habría pacientes desamparados. Empero, también he sabido de gente pobre que debe pagar con facilidades. Yo pertenezco a una familia de clase media donde ambos padres trabajaron décadas mientras mi fallecida abuelita me cuidaba y esto lo digo para dejar claro que si bien mis padres debieron invertir grandes sumas en órtesis, bonos, atención médica y terapia, no vivo en una mansión con cuatro nanas y mayordomo incluidos; en este punto, me disculparás pero sí hay un sesgo de diferencia socioeconómica. Tal vez ahora sean muchos más los tratamientos gratuitos y ten en cuenta que con treinta y ocho años, hace bastante tiempo fui dado de alta. Sin embargo, la campaña de Teletón dice que entregan órtesis y medicamentos gratuitos lo cual puede ser cierto, pero en mi caso no lo fue y la gente cree esto desde hace años; tal vez, si la campaña trasparentara que no en todos los casos es igual, aportaría más a su credibilidad como institución en lugar de simplemente dejar creer. Cuando en el liceo yo decía que mis padres pagaban todo, nadie me creía; yo quedaba como el malo de la historia, el desagradecido que hablaba mal de Teletón y ahora en Facebook me está pasando lo mismo, pero yo no apunto a eso y me parecería injusto callar porque algunos no entienden hacia dónde voy.

Mi propósito al dar mi testimonio es decirte que si bien tengo títulos y reconocimientos, nada ha sido fácil, en parte porque al dejar Teletón un niño discapacitado se enfrenta a una sociedad que no está capacitada para recibirlo y podría, aunque no siempre, transformarse en un paria social.  Mi punto es que si quieres colaborar con Teletón, lo hagas porque para eso trabajas, ganas tu dinero y puede hacer con él lo que quieras, pero el individuo solidario no debería conformarse con ser la señora que bienintencionada pretendió darme limosna. Si la intención es colaborar una vez, no tengo otra alternativa más que coincidir con mi primo en que el resto del año algunos ven a un discapacitado en la calle y pasan de largo.

No debemos olvidar que el adulto discapacitado se ve enfrentado a una sociedad donde las empresas escasamente le dan empleo (una de las razones para ser novelista es que pese a mi título, estoy cesante) donde catorce taxis pasan de largo al ver su silla de ruedas, donde un montón de personas ocupan su espacio en un vagón del metro, donde muy pocos le ayudan a subir una vereda o abrir una puerta, donde algunas personas perfectamente capaces de subir escaleras no bajan de un elevador para que yo pueda subir. Mientras eso pase, no sacas nada con ayudar financieramente una vez al año, pero sigue siendo tu derecho.

Antes de la pandemia yo debía sacar una tarjeta bancaria y papá fue a una sucursal con toda mi documentación pero la cajera le pidió volver a casa a buscarme porque yo debía gestionarla de manera presencial. Estando ambos allá, debimos hacer fila y papá ya es un hombre viejo enfermo, pero al preguntarle si nos podía atender primero, la cajera le respondió que ella podía tener problemas y debíamos consultar a cada persona de la fila si acaso estaba dispuesta a cedernos su lugar.

Con respecto al ideal del Estado haciéndose cargo, es más que sólo eso, es la obligación por ley. Nuestra Constitución en el párrafo III sobre los derechos y deberes constitucionales, en el artículo 19 Números 1, 2, 3, 9 y 18 se reconocen como garantías constitucionales a todas las personas el derecho a la vida e integridad física y psíquica; la igualdad ante la Ley; la igual protección de la Ley en el ejercicio de sus derechos; el derecho a la protección de la salud por parte del Estado, que deberá garantizar el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud y de rehabilitación del individuo, coordinación y control de las acciones relacionadas con la salud, la ejecución de las acciones de salud, sea que se presten a través de instituciones públicas o privadas, en la forma y condiciones que determine la ley.

En relación a tus aprensiones con respecto al buen funcionamiento de instituciones estatales, no estoy diciendo que sean la mejor alternativa. Sin embargo, el problema de que una institución privada se haga cargo es precisamente la posibilidad de que el Estado se desentienda de su labor en cierta medida y delegue la tarea en una fundación incapaz de sustentarse por sí misma, dependiendo de la recaudación constante. Me parece que en este punto, como sociedad nos hemos acostumbrado a delegar, porque el Estado somos todos, desde instituciones públicas hasta el tipo que no baja del ascensor. Yo no tengo el derecho a decirte que dejes de colaborar, pero tampoco deberías sentirte mediáticamente presionado para aportar en las actuales condiciones del país y el mundo. Tienes derecho a aportar en tanto como individuo, tengas una razón personal, sea un caso cercano, hacerte sentir mejor persona o hacer una buena obra, la cual tiene cualidades de voluntaria, desinteresada y espontánea.

Yo respeto tu grito de “¡Viva Teletón!”, pero en lo personal prefiero alimentar un espíritu de cooperación, integración y superación constante como sociedad. Espero que mi punto se haya entendido porque mi disertación no es contra la institución ni para hacer sentir mal a la gente que colabora pero francamente, después de un tiempo resulta algo agotador dar tantos argumentos y que siga sin entenderse; no lo digo por ti en particular, sino porque en redes sociales no hay espacio para la lectura sino para las imágenes, pero ese ya es tema para otra película. Por lo mismo, en una publicación posterior comparto una foto mía usando órtesis y bastones, como reconocimiento a Teletón.

Gracias por tu atención. Saludos y cuídate.